«Μαμά τα κατάφερα»: H πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που ξύπνησε από καταστολή – Υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση πνεύμονα

«Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω», έγραψε στη μακροσκελή της ανάρτηση στο Instagram η 23χρονη Αναστασία Τασούλα, ασθενής με κυστική ίνωση  η οποία υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων και κατάφερε και ξύπνησε από το τεχνητό κώμα σκορπώντας χαμόγελα και στέλνοντας ένα δυνατό μήνυμα ελπίδας.

«Είναι η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που ξύπνησε από την καταστολή και μεταμοσχεύθηκε επιτυχώς στην Ελλάδα», δηλώνει η γενική γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη.

«Σύμβολο ελπίδας»

Σημειώνεται ότι στατιστικά, ο μέσος όρος επιβίωσης των ενήλικων ασθενών που είναι σε μηχανική υποστήριξη με ECMO λόγω αναπνευστικής ανεπάρκειας (μηχάνημα που υποκαθιστά με τη λειτουργία του, τόσο την καρδιακή, όσο και την αναπνευστική λειτουργία του ασθενούς) είναι γύρω στο 55%, ενώ μέχρι σήμερα κανένας ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα δεν είχε καταφέρει να επιβιώσει. Όταν ένας ασθενής μπαίνει σε υποστήριξη ECMO, δύσκολα θα καταφέρει να μπει σε λίστα μεταμόσχευσης, γιατί είναι πολύ δύσκολο να επιβιώσει. Η Αναστασία, όχι μόνο κατάφερε να ξυπνήσει από την καταστολή, αλλά έμεινε συνδεδεμένη στο ECMO για 108 μέρες!

«Η Αναστασία είναι σύμβολο ελπίδας και αισιοδοξίας για όλους μας. Μας δίνει δύναμη και μας αποδεικνύει για ακόμα μία φορά, ότι στην κυστική ίνωση μπορούμε να καταφέρουμε το ακατόρθωτο! Μετά από την Αναστασία, τα ιατρικά πρωτόκολλα θα πρέπει να αναθεωρηθούν!», δήλωσε η πρόεδρος του συλλόγου, ‘Αννα Σπίνου.

Έως και το 2014 δεν υπήρχε στη χώρα μας οργανωμένη διαδικασία για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Το 2014 η χώρα μας υπέγραψε διακρατικό σύμφωνο συνεργασίας μεταξύ του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και του μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH). Έτσι σώθηκαν πάνω από 20 ασθενείς με Κυστική Ίνωση αλλά και ασθενείς με άλλα αναπνευστικά νοσήματα, οι οποίοι υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019. Τον Ιούνιο του 2019, έληξε το σύμφωνο συνεργασίας με τη Βιέννη και ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα, στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση. Όμως στη χώρα μας τα ποσοστά δωρεάς οργάνων είναι χαμηλά και χρειάζεται χρόνος μέχρι να αποδώσουν οι συντονισμένες προσπάθειες που γίνονται από την Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς, με στόχο την αύξηση των δωρητών οργάνων, τονίζει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ινωσης. Προσθέτει δε, ότι από την αρχή του έτους πέθαναν τρεις ασθενείς με κυστική ίνωση, οι οποίοι χρειάζονταν μεταμόσχευση πνευμόνων.

«Η ζωή είναι πανέμορφη όταν την ζεις»

Η ανάτηση της 23χρονης Αναστασίας είναι όλο ζωή μέσα της και ελπίδα. Η ίδια έγραψε μια μαρκοσκελής ανάρτηση την ημέρα που κατάφερε να περάσει και πάλι υγιής την πόρτα του νοσοκομείου και να πάει σπίτι της.

“Ημέρα 0. Ανέβηκε το διοξείδιο στο αίμα μου, στο 120 είπαν, οι πνεύμονες μου εγκατέλειψαν και βίωσα μια προσωρινή σχιζοφρένεια. Για κάποιες ώρες.

32 ημέρες σε τεχνητό κώμα: Η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που ξυπνάει από καταστολή στην Ελλάδα (και παγκοσμίως η πρώτη που ξυπνάει μετά από τόσες πολλές ημέρες).

108 ημέρες σε awake VV ECMO (Εξωσωματική υποστήριξη πνευμόνων – ζωής): Η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που αντέχει τόσο καιρό στο συγκεκριμένο μηχάνημα και επανέρχεται ζωντανή.

162 ημέρες με τραχειοστομία: Έχεις ιδέα πως είναι να ζεις χωρίς να μπορείς να βγάλεις ήχο; Χωρίς να μπορείς να φωνάξεις βοήθεια όταν πνίγεσαι από την βλέννα σε ένα κρεβάτι και ταυτόχρονα να είσαι…

180 ημέρες (σχεδόν) παράλυτη και ανάσκελα: Ίσως το μόνο που κουνιόταν πάνω μου ήταν τα χέρια μου, και αυτά επειδή τα χρησιμοποιούσα για να επικοινωνώ (πέρα από την προφορά λέξεων με τα χείλη χωρίς φωνή).

221 ημέρες στο νοσοκομείο. Σε ένα δωμάτιο. Μόνη μου. Ή και όχι τόσο μόνη πάντα.

Και ΜΙΑ ΜΕΤΑΜΌΣΧΕΥΣΗ ΠΝΕΥΜΌΝΩΝ μετά…

Πάω σπίτι μου. Το γράφω και δεν το πιστεύω. Πάω σπίτι μου! Πάω σπίτι μου!!! Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω, περπατάω. ΖΩ..

Πόσες φορές αναρωτήθηκα αν θα τα καταφέρω μέσα σε αυτούς τους μήνες; Και τα κατάφερα! Είμαι ζωντανή.

Ακόμα και αυτήν την στιγμή, νομίζω ότι ονειρεύομαι. Πώς σκατά τα κατάφερα;

Αναπνέω χωρίς να λαχανιάζω, χωρίς να βήχω. Έχω να βήξω μέρες. Έχω νέους πνεύμονες.

Είχα το πείσμα, το θάρρος και την δύναμη, τους έπρηξα όλους (όπως λέει και μία ψυχΗ) και τα κατάφερα να ζήσω. Κατάφερα να κερδίσω μια μάχη μεγαλύτερη από εμένα, με ένα χαμόγελο στα χείλη και με όλη την τεράστια δύναμη μου.

Και εννοείται δεν είχα άλλη επιλογή. Θα μπορούσα να πεθάνω, προφανώς, αλλά είναι βαρετό μόνο που το σκέφτομαι. Και εγώ δεν έχω χρόνο για βαρετές καταστάσεις. Η ζωή είναι πανέμορφη όταν την ζεις.

Αλλά προφανώς νέοι πνεύμονες δεν υπάρχουν αν δεν..

Υπάρχει δότης: Είναι 6 φορές πιο πιθανό να χρειαστείς ο ίδιος μόσχευμα παρά να δώσεις. Αλλά στην πιθανότητα να μπορείς να δώσεις μετά θανάτου τα όργανα σου, γιατί να πεις όχι; Κάθε άνθρωπος μπορεί να σώσει 8 ζωές. Και επειδή ένας άνθρωπος δώρησε τους πνεύμονες του, είμαι εγώ ζωντανή και αιώνια ευγνώμων. Αλλά σε αυτό το πλάσμα θα επανέλθω σε επόμενο επεισόδιο. Ως τότε, κάνε το καθήκον σου και φρόντισε να εγγραφείς στο μητρώο δοτών και δωρητών με ένα κλικ εδώ: https://www.eom.gr/ethniko-mitroo-doreas-organon-kai-iston/. Γιατί χωρίς όργανα, δεν υπάρχει ζωή. Και σίγουρα δεν θα υπήρχε μια ζωή γεμάτη υγεία και βαθιές ανάσες για εμένα.

Νέοι πνεύμονες και νέα ζωή δεν υπάρχει χωρίς..

Τον ξεχωριστό και άψογο γιατρό μου, πνευμονολόγο εντατικολόγο διευθυντή και καθηγητή, με “πολύ ευχάριστο” χιούμορ, ο οποίος φρόντιζε και φροντίζει κάθε μέρα να παραμείνω ζωντανή, υγιής και να ανασαίνω. Και για τον οποίο θα επανέλθω σε επόμενο επεισόδιο. Ευγνώμων να σε αποκαλώ γιατρό μου Iraklis Tsagkaris

Τον συντονιστή μεταμοσχεύσεων Manos Chimonis ο οποίος για μήνες κάθε μέρα μου θύμιζε να χαμογελάω και ότι θα τα καταφέρω. Για όλη την βοήθεια ως τώρα και από εδώ και πέρα, ευχαριστώ. Τους συντονιστές Πάρη Βλάχο και Ειρήνη Κίτσου του Ω.Κ.Κ. , σας ευχαριστώ!

Τους εξωπραγματικούς γιατρούς και νοσηλευτές της Β’ ΜΕΘ Αττικού, ΜΕΘ και 6ου ορόφου Ω.Κ.Κ. που με φρόντιζαν καθημερινά επί μήνες, χαίρονταν με την κάθε χαρά μου και δάκρυζαν μαζί μου με το κάθε κλάμα απελπισίας και φόβου. Οι πρώτοι με κρατήσατε ζωντανή μέχρι να μπορώ να ανασάνω μόνη μου και οι δεύτεροι με μάθατε να ανασαίνω, να περπατάω και να γελάω ξανά. Και εξίσου μεγάλο ευχαριστώ στην Πανεπιστημιακή Καρδιοχειρουργική Κλινική (ιατρών και τεχνικών εξωσωματικής κυκλοφορίας), για την φροντίδα και συντήρηση του ECMO που με κράτησε στην ζωή ως την μεταμόσχευση.

Δεν θα υπήρχα χωρίς τους εξαίρετους χειρουργούς Θεμιστοκλή Χαμογεωργάκη, Κωνσταντίνο Ιερομόναχο και Αντιγόνη Κολλιοπούλου που τοποθέτησαν με όλη την επιτυχία τους υπέροχους πνεύμονες από τους οποίους ανασαίνω αυτήν την στιγμή.

Και τέλος και καλύτεροι, σίγουρα δεν θα είχα καταφέρει να επανέλθω ψυχολογικά, να αισθανθώ ασφάλεια για την ανάσα μου και να ξανά περπατήσω χωρίς την αγαπημένη μου φυσιοθεραπεύτρια (και φίλη) Φαίη Καλομηρη και την ομάδα της Σόφι, Γιώργος, Παναγιώτης.

Συνεχίστε έτσι. Σώζετε ζωές και σίγουρα σώσατε την δική μου πάρα πολλές φορές μέσα σε αυτούς τους μήνες..

Και τα επεισόδια, συνεχίζονται…”

ethnos