Τι είναι ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Ο λύκος είναι μια χρόνια συστηματική φλεγμονώδης αυτοάνοση πάθηση που συμβαίνει όταν το ανοσοποιητικό σύστημα του ανθρώπου επιτίθεται στους ίδιους του τους ιστούς και τα όργανα. Η φλεγμονή μπορεί να επηρεάσει διαφορετικά όργανα του σώματος, συμπεριλαμβανομένων των αρθρώσεων, του δέρματος, των νεφρών, του αίματος, του εγκεφάλου, της καρδιάς και των πνευμόνων.
Η διάγνωσή του δεν είναι εύκολη υπόθεση, καθώς πολύ συχνά μοιάζει με άλλες ασθένειες. Γι’ αυτό και τα πραγματικά ποσοστά νόσησης δεν είναι γνωστά, καθώς εικάζεται ότι είναι πολύ μεγαλύτερα από τα καταγεγραμμένα.
30 σημαντικά πράγματα που ΔΕΝ ξέρετε για τον ΛΥΚΟ
1. Ο Λύκος είναι μια απρόβλεπτη, αυτοάνοση πάθηση που προσβάλει διάφορα μέρη του σώματος.
2. Στον Λύκο κάτι δεν πάει καλά με το ανοσοποιητικό σύστημα, το μέρος του σώματος που πολεμάει τα μικρόβια , τους ιούς και τα βακτήρια. Το αποτέλεσμα είναι η παραγωγή αυτοαντισωμάτων που προκαλούν φλεγμονή.
3. 90% των ατόμων που προσβάλλονται από Λύκο είναι γυναίκες. Οι άντρες μπορεί επίσης να προσβληθούν και η νόσος τους είναι πιο σοβαρή.
4. Πιο συχνά ο Λύκος εμφανίζεται μεταξύ των ηλικιών 15 και 44. Αλλά 10 με 20 % των περιπτώσεων εμφανίζεται κατά την παιδική ηλικία και σε αυτές τις περιπτώσεις οι επιπλοκές μπορεί να εξελιχθούν ραγδαία.
5. Ο Λύκος εμφανίζεται σε όλα τις φυλές και σε όλα τα έθνη.
6. Ο Λύκος δεν είναι κολλητικός ούτε μεταδοτικός.
7. Για την διάγνωση του Λύκου , οι γιατροί λαμβάνουν υπόψη τους τα συμπτώματα του ασθενή, τα αποτελέσματα από τις εξετάσεις αίματος, το προσωπικό και το οικογενειακό ιατρικό ιστορικό.
8. Ο Λύκος μπορεί να επηρεάσει όλα τα όργανα του οργανισμού συμπεριλαμβανομένου της καρδιάς, των πνευμόνων, του αίματος, των αρθρώσεων και του δέρματος.
9. Το εξάνθημα “πεταλούδας” στο πρόσωπο υπάρχει στο ένα τρίτο των ατόμων με Λύκο. Το επίπεδο, ερυθρόχροο εξάνθημα που απλώνεται στην μύτη και στα μάγουλα συχνά είναι το μόνο εξωτερικό σύμπτωμα του Λύκου. (αυτό δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν άλλα συμπτώματα)
10. Αν και οι εγκυμοσύνες στις γυναίκες με Λύκο θεωρούνται υψηλού κινδύνου, η προηγμένη τεχνολογία και η καλύτερη κατανόηση της νόσου έχουν βελτιώσει τα ποσοστά επιτυχούς εγκυμοσύνης. Το 80 % των γυναικών που δεν έχουν ενεργό Λύκο έχουν μπορούν να έχουν μια πετυχημένη εγκυμοσύνη.
11. Ο Λύκος δεν είναι μια μορφή αρθρίτιδας, αλλά πολλοί ασθενείς με Λύκο υποφέρουν από πόνο στις αρθρώσεις και στους μυς.
12. Η ψυχική υγεία των ατόμων με Λύκο και δερματική συμμετοχή είναι συχνή. Μπορεί να είναι παρόμοια ή και χειρότερη από την ψυχική υγεία των ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 2, πρόσφατης καρδιακής προσβολής, καρδιακής ανεπάρκειας και ψηλής αρτηριακής πίεσης.
13. Τα άτομα με Λύκο έχουν διπλάσιο κίνδυνο να αναπτύξουν καρδιαγγειακή πάθηση από τα υγιή άτομα ίδιας ηλικίας.
14. Περίπου 3 στους 4 ασθενείς με Λύκο αναφέρουν ότι η κόπωση τους είναι τόσο μεγάλη που δεν μπορούν να συμμετέχουν σε κοινωνικές δραστηριότητες.
15. 5 εκατομμύρια στον κόσμο πάσχουν από Λύκο.
16. Παράγοντες που μπορούν να προκαλέσουν έξαρση Λύκου συμπεριλαμβάνουν λοιμώξεις, άγχος, υπεριώδη ακτινοβολία, κάποια φάρμακα, περιβαλλοντικοί παράγοντες και άλλα που ακόμα είναι άγνωστα.
17. Πολλά συμπτώματα του Λύκου μιμούνται αυτά άλλων παθήσεων , και μπορεί να εμφανίζονται και να εξαφανίζονται με τον χρόνο, γεγονός που κάνει δύσκολη την διάγνωση.
18. Σύμφωνα με πρόσφατη μελέτη από την εμφάνιση του πρώτου συμπτώματος μέχρι και την διάγνωση μπορεί να μεσολαβήσουν κατά μέσο όρο 6 χρόνια.
19. 63 % των ασθενών με Λύκο αναφέρουν ότι είχαν διαγνωστεί λάθος. Από αυτούς το 55 % αναφέρει ότι επισκέφτηκε 4 ή και παραπάνω διαφορετικές ειδικότητες γιατρών μέχρι να τεθεί η σωστή διάγνωση.
20. Οι συγγενείς πρώτου βαθμού ατόμων με Λύκο (γονείς, αδέρφια, παιδιά) έχουν 6 φορές μεγαλύτερο κίνδυνο να εμφανίσουν την νόσο.
21. Ευαισθησία στο υπεριώδες φως (υπάρχει τόσο στο φυσικό όσο και στο τεχνητό φως) εμφανίζεται στα 2/3 των ασθενών με Λύκο και μπορεί να προκαλέσει πυρετό, μεγάλη εξάντληση , πόνο στις αρθρώσεις, εξανθήματα και άλλα συμπτώματα.
22. Από το 23% των ατόμων που εμφανίζουν εξάρσεις του Λύκου συχνά μέσα σε διάστημα 3 μηνών , το 40% θα χρειαστεί να νοσηλευτεί σε Νοσοκομείο.
24. 40% των ενηλίκων με Λύκο και ως και το 60 % των παιδιών με Λύκο θα εμφανίσουν συμπτώματα από τους νεφρούς.
24. το 74% των ατόμων που φροντίζουν άτομα με Λύκο αναφέρουν ότι αυτό έχει αρνητική επίπτωση στην δουλειά τους.
25. Περισσότεροι από τους μισούς που πάσχουν από Λύκο αναγκάζονται να δουλεύουν με μερική απασχόληση, διακεκομμένα ή είναι άνεργοι λόγω της νόσου τους.
26. Τα άτομα με Λύκο ενθαρρύνονται να γυμνάζονται σε καθημερινή βάση για να διατηρούν μυϊκή και οστική αντοχή, αλλά χρειάζεται να βρουν την κατάλληλη ισορροπία μεταξύ άσκησης και ξεκούρασης.
27. Άτομα με Λύκο μπορεί να χρειαστεί να λάβουν κατά μέσο όρο 8 διαφορετικά φάρμακα για τον Λύκο και τις άλλες συν-νοσηρότητές τους
28. Περίπου μισοί από τους ασθενείς με Λύκο θα υποστούν μια σοβαρή λοίμωξη κατά την διάρκεια της νόσου τους.
29. Μέχρι και το 60% των ατόμων με Λύκο έχουν προβλήματα μνήμης, όπως το να θυμηθούν ημερομηνίες, ονόματα, ή ραντεβού.
30. Με τα υπάρχοντα φάρμακα, το 80 – 90% των ατόμων που δεν έχουν σοβαρή βλάβη σε όργανα έχουν την ίδια επιβίωση με τα άτομα χωρίς Λύκο.
Ποια είναι τα συμπτώματα του λύκου;
Τα συμπτώματα είναι:
• Πόνος στις αρθρώσεις
• Δερματικό εξάνθημα
• Υπερβολική κόπωση
• Πυρετός
• Απώλεια βάρους
• Πονοκέφαλος
• Στοματικά έλκη (άφθες)
• Τριχόπτωση
• Διόγκωση των λεμφαδένων
• Αλλαγή στο χρώμα των δακτύλων όταν κάνει κρύο (φαινόμενο Raynaud)
Ο λύκος επηρεάζει διάφορα μέρη του σώματος. Εάν έχουν προσβληθεί η καρδιά ή οι νεφροί, η ασθένεια θεωρείται πολύ σοβαρή, αλλά στους περισσότερους εμφανίζονται μόνο ένα ή δύο από τα παρακάτω συμπτώματα. Σε πολλούς τα συμπτώματα είναι παροδικά.
Δέρμα και στόμα
• Εξάνθημα σε μέρη του σώματος που εκτίθενται στον ήλιο – πολύ κοινή είναι η εμφάνιση εξανθήματος σε σχήμα πεταλούδας στα μάγουλα και τη μύτη
• Αλλαγή στο χρώμα των δακτύλων όταν κάνει κρύο – αρχικά ασπρίζουν, μετά γίνονται μπλε και μετά κόκκινα (γνωστό ως φαινόμενο Raynaud)
• Στοματικά έλκη (άφθες) που επανεμφανίζονται
• Σύνδρομο Sjögren – προσβάλλει 1 στους 8 ασθενείς με λύκο και προκαλεί ξηροστομία και ξηροφθαλμία
Μαλλιά
Η τριχόπτωση είναι συχνή και ενδέχεται να είναι έντονη, αλλά μόλις η κρίση τεθεί υπό έλεγχο, τα μαλλιά συνήθως ξαναφυτρώνουν.
Αρθρώσεις
Ο πόνος στις αρθρώσεις, ειδικά στα χέρια και στα πόδια, είναι κοινό σύμπτωμα. Ο πόνος μεταφέρεται από άρθρωση σε άρθρωση και συχνά χαρακτηρίζεται ως μετακινούμενος. Ο λύκος δεν προκαλεί μόνιμη βλάβη ή παραμόρφωση των αρθρώσεων. Περίπου 1 στα 20 άτομα με λύκο εμφανίζουν πολύ σοβαρά προβλήματα στις αρθρώσεις. Λιγότεροι από 1 στους 20 πάσχουν από υπερελαστικές αρθρώσεις ή από μια μορφή αρθρίτιδας που ονομάζεται αρθροπάθεια Jaccoud και μπορεί να αλλάξει το σχήμα των αρθρώσεων.
Νεφροί
Περίπου 1 στα 3 άτομα με λύκο εμφανίζει σημαντική φλεγμονή στους νεφρούς, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί και να προκληθεί νεφρική βλάβη. Στους περισσότερους, η φλεγμονή στους νεφρούς θεραπεύεται με επιτυχία αν εντοπιστεί εγκαίρως μέσω τακτικών εξετάσεων (γενικές ούρων).
Αίμα και αγγεία
• Υπέρταση, ιδιαίτερα εάν έχουν επηρεαστεί οι νεφροί
• Αύξηση της χοληστερίνης, η οποία πρέπει να ελέγχεται ετησίως
• Αναιμία και μείωση του αριθμού των αιμοπεταλίων ή/και των λευκών αιμοσφαιρίων (πιο συχνά σε παιδιά)
• Θρόμβοι σε φλέβες ή αρτηρίες, που συνήθως προκαλούνται από αντιφωσφολιπιδικά αντισώματα – κάποια από αυτά τα αντισώματα μπορούν να επηρεάσουν και την εγκυμοσύνη, αυξάνοντας τον κίνδυνο αποβολών (αντιφωσφολιπιδικό σύνδρομο)
• Τα χάπια κορτιζόνης, τα οποία χορηγούνται συχνά για τη θεραπεία του λύκου, μπορεί να προκαλέσουν υπέρταση
Εγκέφαλος και νευρικό σύστημα
• Ημικρανίες (προσβάλλουν 1 στους 3 ασθενείς)
• Άγχος ή κατάθλιψη
• Ζαλάδα
• Απώλεια μνήμης ή σύγχυση
• Κρίσεις (παρόμοιες με την επιληψία) ή αισθήματα παράνοιας (παρόμοια με τη σχιζοφρένεια) – αυτά τα συμπτώματα εμφανίζονται σε πολύ λίγους ανθρώπους
Καρδιά και πνεύμονες
• Φλεγμονή στους ιστούς που περιβάλλουν την καρδιά (περικαρδίτιδα) και τους πνεύμονες (πλευρίτιδα), με αποτέλεσμα δύσπνοια και έντονο θωρακικό πόνο
• Μεγάλη συσσώρευση υγρών στους ιστούς αυτούς, γεγονός που προκαλεί έντονη δύσπνοια, αν και αυτό είναι πολύ σπάνιο
• Στένωση των αγγείων, που αυξάνει τον κίνδυνο στηθάγχης, εμφράγματος ή εγκεφαλικού επεισοδίου
Άλλα όργανα
• Διόγκωση των λεμφαδένων
• Κοιλιακό άλγος, αν έχει προσβληθεί το στομάχι, το πάγκρεας, το συκώτι ή ο σπλήνας
• Πόνος και ερυθρότητα στα μάτια ή προβλήματα όρασης
• Αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει τον θυρεοειδή, ιδιαίτερα ασθένειες που προκαλούν υποθυρεοειδισμό (προσβάλλει 1 στους 10 ασθενείς)
• Ρευματοειδής αρθρίτιδα ή μυϊκή φλεγμονή (μυοσίτιδα) – πολύ σπάνια
Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος- Η ακριβής αιτία του ΣΕΛ
Η ακριβής αιτία του ΣΕΛ δεν είναι γνωστή, καθώς πρόκειται για ένα αυτοάνοσο νόσημα. Έχουν, όμως, συσχετιστεί αρκετοί παράγοντες με την ασθένεια.
Η πιθανότητα εκδήλωσης του λύκου αυξάνεται σε μέλη ίδιων οικογενειών ή σε οικογένειες όπου τα μέλη παρουσιάζουν κάποιο αυτοάνοσο νόσημα, αλλά δεν αποτελεί προϋπόθεση.
Την εκδήλωση της νόσου επηρεάζουν, συμπληρωματικά με την προδιάθεση, και περιβαλλοντικοί παράγοντες όπως η έκθεση στην υπεριώδη ακτινοβολία, η λήψη ορισμένων φαρμάκων, η έκθεση σε συγκεκριμένους ιούς, ο τραυματισμός ή το έντονο σωματικό ή ψυχολογικό στρες.